Objectifs
l’Association sans but lucratif a pour objet :
- d’apporter un soutien aux patients atteints d’hémochromatose par une information claire, complète et compréhensible sur la maladie et son traitement ou encore par une aide administrative
- de favoriser les échanges entre patients.
- de sensibiliser les Pouvoirs publics et les Autorités de santé, tant au niveau fédéral que communautaire, à l’hémochromatose génétique et à ses complications, en termes de prévention, de dépistage précoce, de traitement et de suivi de l’affection.
Ses moyens d’action sont notamment :
- des rencontres entre patients, familles et médecins, des séminaires d’information, la création d’un site internet et de documents de support.
- le développement de services d’accueil, d’information et d’étude appropriés.
- l’inscription dans un réseau européen poursuivant les mêmes objectifs
L'Association Hemochromatose Belgique...
... est membre fondatrice de l'EFAPH ( European Federation of Associations Patients with Haemochromatosis) et membre de RDB (Rare Disorders Belgium)
Date de dernière mise à jour : Lun 05 juil 2021